1 июля – ИА SM.News. Существует мнение, что тот, кто спасёт одну жизнь, спасёт весь мир. Ведь жизнь человека является самой высшей и абсолютной ценностью, поэтому главным смыслом существования человечества должно быть спасение жизни людей.
Врачи диагностировали у маленького жителя Йошкар-Олы Богдана Алексеева одну из самых редких болезней в мире – спинальную мышечную атрофию (СМА)*.
Юный житель Республики Марий Эл может выздороветь, а для этого ему нужен лишь один укол, но его цена для родственников малыша неподъёмная – 2 миллиона долларов, или 168 миллионов рублей. Корреспондент РИА SM-News поговорила с мамой Богдана Еленой Алексеевой о страшном заболевании и о борьбе за жизнь мальчика.
— Случается, что некоторые заболевания проявляются сразу после рождения ребёнка. Когда стало понятно, что у вашего сыночка проблемы со здоровьем?
— Мы с мужем стали во второй раз родителями 13 марта 2020 года, находясь в Киргизии. Мой супруг Сергей военный, а в этой стране он защищал интересы России. Здесь старший сын Вадим пошёл в первый класс и проучился шесть лет.
Богдаша родился абсолютно здоровым. До шести месяцев он развивался по всем стандартам педиатрии. Однако в шесть месяцев сын встал на четыре точки, т.е. кисти, опоры, и коленки, а затем начал раскачиваться.
Когда ему исполнилось восемь месяцев, он упал на животик, пополз по-пластунски и на колени не встал.
— В тот момент вы и осознали, что у Богдана проблемы со здоровьем? Что говорили медики?
— Начиная с восьмимесячного возраста, мы стали чаще посещать невролога и педиатра, а также проходить дополнительную диагностику. В начале весны 2021 года мы вернулись на Родину, в Йошкар-Олу.
В столице Марий Эл Богдана госпитализировали в отделение реабилитации Детской республиканской больницы. 5 марта мы сдали генетический анализ, именно на СМА. Уже 29 марта пришёл результат — спинальная мышечная атрофия.
Таким образом, на диагностику и постановку диагноза понадобилось четыре месяца.
— Скорее всего, для любого родителя самое страшное – это услышать, что у твоего ребёнка тяжелейшая болезнь. Как вы приняли болезнь сына? Были ли вопросы «за что»? Наверное, стремление спасти малыша помогает двигаться дальше.
— Для любого родителя тяжело услышать страшный диагноз, но у нас было время прийти в себя. Конечно, была страшная материнская реакция.
После этого с нами начал работать благотворительный фонд «Семьи СМА», который оказывает информационную поддержку. Дело в том, что в Интернете можно найти противоречивые сведения о болезни.
Силы черпаются благодаря ребёнку, потому что кроме родителей больше никто не поможет детям. Богдан очень улыбчивый и жизнерадостный малыш, поэтому он не даёт унывать. Ещё наш малыш неоднозначно реагирует на слёзы и грусть, следовательно, мы ищем поводы для радости. Тем более, уныние и отчаяние – это страшный грех.
Действительно, вопрос «за что» появлялся, но потом я услышала важные слова: «Испытание даётся не за что-то, а для чего-то». Богдаша – это ребёнок, который послан многим людям. Он делает их добрее и чище, а также помогает всем нам объединиться и сплотиться ради его спасения.
— Малышей, больных СМА, может спасти только один укол Zolgensma, лекарство, заменяющее дефектный или отсутствующий ген. Однако стоимость этого препарата просто космическая – 2 миллиона долларов. Вам удалось получить помочь от благотворительных организаций?
— Мы обращались в благотворительные фонды, но получили большое количество отказов и до сих пор их получаем. Представители организаций объясняют, что эта сумма неподъёмная. Они также отмечают, что за всё время существования не собирали таких средств, чтобы помочь детям.
Однако нам оказывают поддержку три благотворительных общества: «Семьи СМА», «Сбереги жизнь» и «Вера в жизнь». Данные фонды также курируют нас, доказывая, что мы действуем в интересах Богдана, а не преследуем мошеннических целей.
Хотя организации отказывают, но мы с мужем не сдаёмся и продолжаем обращаться за помощью. Кроме того, занимаемся сбором средств на медикамент.
— Елена, вы с супругом не опустили руки и боретесь за жизнь своего крохи каждую минуту. Расскажите, есть ли момент X, до которого следует закрыть сбор средств?
— Этот укол эффективен, если его поставить до двух лет, потому что ребёнок ещё не потерял все навыки.
Если говорить о требованиях производителя, то процедуру нужно пройти согласно весовому цензу – до 13,5 килограмм. Сейчас идут исследования, что можно поставить укол до 21 килограмма, но на сегодняшний день это только клинические исследования.
Отмечу, что на данный момент благодаря неравнодушным людям собрано 3 миллиона рублей.
* Справка РИА SM—News: что такое СМА
Спинальная мышечная атрофия является редким генетическим заболеванием, связанным с «поломкой» или отсутствием гена SMN1, который отвечает за функционирование двигательных нейронов.
Из-за этого поражается нервная система и постепенно атрофируются мышцы, а также искривляется позвоночник и появляются проблемы с дыханием, но вместе с этим интеллект сохраняется.
в наших соцсетях
