29 мая – ИА SM.News. Министерство здравоохранения Республики Марий Эл взаимодействует с Фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
В региональном отраслевом ведомстве объяснили, что лечение получают малыши с тяжёлыми болезнями. Речь идёт о спинальной мышечной атрофии, туберозном склерозе, синдроме короткой кишки, нейрофиброматозе, муковисцидозе, первичном иммунодефиците, синдроме Алажилля, нейробластоме, буллезном эпидермилизе.
На сегодняшний день «Круг добра» одобрил терапию для 13 ребят, у которых медики диагностировали хронический гепатит С. Данное заболевание требует дорогостоящих медикаментов. По планам, до конца текущего года дети Марийского края получат соответствующее лечение.
По данным регионального Минздрава, в настоящее время двое детей из Марий Эл, у которых выявлена спинальная мышечная атрофия, получили лечение одним из самых дорогих препаратов в мире – Золгенсма.
